對大多數人來說,比起死後不知名的世界,疾病反而更令人畏懼與痛苦。
  以前所見所聞,總覺得最可怕的疾病莫過於癌症了,尤其到了末期,身體由內到外嚴重受創,身心的痛苦無以復加。然而最近因為工作的關係,為某醫院拍攝漸凍人的影片,深深震撼我心。

  漸凍人的正式疾病名稱為「運動神經元退化症」,是一個很可怕的疾病,患者病發後,會退化至從頭到腳完全無法動彈,甚至連呼吸、吞嚥皆不可,必須依賴鼻胃管與呼吸器來維持生命,全身只剩下眼球可以自由轉動。重點是…漸凍人的意識完全清醒!您可以體會嗎?一個活生生的靈魂被禁錮在無法動彈的牢獄中,他們連悲傷、絕望、憤怒都無法表達,連想哀嚎都沒辦法… 

  我無法體會,也不敢去想如果這樣的情形發生在自己身上會如何?那是一種連想要自殺都沒辦法做到的可怕疾病。正常人若忽然面臨這種狀況,可能連一個小時都無法忍受,而漸凍人在發病後平均則還有兩、三年的壽命,究竟該覺得太長,還是太短?… 

  這次我所拍攝的個案「陳宏老師」可說是漸凍人患者中的奇蹟,這不只是指他如何靠著信仰及意志力在發病後生存了九年(現仍住院中),而是他讓生命繼續發光發熱,照亮世界!



  陳宏老師在生病之前是位傑出的記者及攝影家,並且在世新大學任教20多年,目前有許多傑出記者都是陳老師的學生,生病後的現在,潛心向彿的陳老師給人的感覺是充滿人生智慧與慈祥。陳宏老師的妻子劉女士原本在學校擔任教務主任,在陳老師生病需要照料的時刻毫不猶豫的辦理提前退休,守在伴侶的身邊當他的身體,當他的代言人,也成了陳老師與外界溝通的橋樑。



  劉女士瞭解到才華洋溢的陳老師對於文學創作無法忘情後,積極為陳老師搭起舞台,到目前陳老師仍維持每天要閱讀彿書,每週寫一篇報社專稿,每年出一本書,而這一切都是靠著陳老師辛苦的轉動眼珠子,劉女士配合拿著注音符號表一字一音拚出來的。陳老師目前有多本著作,部部震撼人心,看看陳老師的奮鬥,誰還有權力悲觀、絕望?




                                                                                     
                                                                                    
    愛,讓生命充滿真愛,
    沒有遺憾,沒有無奈,      
    也沒有空虛徘徊,     
    愛,是生命的平等對待,
    讓生命更加精彩。

            ~陳宏
                                                                              
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